Skip to content

我的自閉症診斷過程 – 成人/女性

為什麼成人女性自閉症的診斷這麼重要?

確診亞斯伯格症之後(現在已歸類在自閉症光譜內),我一直不想告訴認識的人。

因為某些原因,這幾年我發現自己在人際上有許多問題,既然如此,那他們知道我有亞斯伯格症後會怎麼想呢?大概就是白眼冷哼一聲吧!那何必跟別人講呢?

不過我對於被討厭這件事情也算是不陌生,從學生時代就會莫名被討厭,雖然我看起來又很討喜的樣子,又討喜又討厭,大概是我的人生太極圖吧。


為什麼會去做診斷

其實在講到診斷的起點,我是因為憂鬱才去看醫生的。當時剛離婚又出櫃,有非常多跟女生相處之間的問題,這些問題像滾雪球一般,讓我發現自己其實很難融入較精緻的社交圈。

那時候我去看了好多次的精神科,同時也讀到很多關於女性自閉症的資料。因為「女性」與「成人」這兩個條件,其實都讓自閉症的診斷變得非常困難。我的精神科醫師最後把我轉介到自閉症的專科醫師,我也經過很多次的門診評估。

我後來查了非常多資料,才發現這件事情其實已經被研究很多年。
女性的自閉症之所以難被發現,是因為我們太擅長模仿與偽裝了。小女生普遍不同於小男生:因為女生比較有社交的需求,我們從小就比較會觀察別人、學別人的表情、說話方式、反應節奏,久而久之看起來就「很正常」。而小男生似乎從小就很能直接放棄社交,因此自閉症男孩的行為會普遍明顯許多。
而成年人的情況又更難,因為過了青少年時期,光譜內不論男女都比較能夠漸漸地社會化。許多亞斯伯格症者因為沒有任何語言障礙,工作表現又如同一般人,很難察覺有什麼異樣。

到了成年以後,其實很多亞斯伯格症(現在歸在自閉症光譜)者,因為沒有語言障礙,工作表現也和一般人一樣,看起來好像完全沒有問題。但那只是因為我們在做「代償」。

所謂代償,就是為了能在社會裡順利運作,我們不停地模仿別人的行為、反應、表情,去壓抑自己原本不擅長的部分。
這些努力不是偶爾一次,而是每天、每一刻都在發生。
外表看起來好像融入了,但其實只是一直在「演」。

也許你會問:每個人在面對任何人際關係,不都也有演戲的成分嗎?
這個演戲,和光譜外的一般人的社交演戲有什麼不同呢?

拿語言來比喻,一般人所謂社交上的演戲,是一種有意識的選擇,知道自己在客套、在調整形象、在配合場合,但至少是在用自己的『母語』,可是自閉症光譜內的人像是在『說外語』,要先研究學習文法、背單字,有時也不了解為什麼要這樣說。而這只是其中一個小比喻,事實上,還有非常多的不同。

而許多在光譜內,但是所謂『高功能』者,例如最常見的就是亞斯伯格症,你可以想像就是一個外語高手,學得很像,幾乎讓人看不出來與一般人有什麼不同。但最後長期下來因為消耗太多能量、情緒控制不穩轉向身邊的親友衝突、焦慮倦怠等因素,許多人到了成年甚至生了孩子或中年後,才發現問題進而被診斷。


在 Ibiza 的診斷過程

我自己光是診斷就花了將近一年,不過那是因為我住在西班牙的 Ibiza,很缺醫生的!從看家醫轉介到精神科,再等精神科醫生休假。再第一次第二次,再轉介到自閉症門診,再看診三次,就春去秋來冬迎雪了。

當時去家醫求助是因為憂鬱,在那之前已經找過 Ibiza 這邊的心理治療師。

我記得當時那個心理師問我:「妳說妳喜歡那個女生,會不會不是喜歡,是 obsessed?」
我當時覺得很不舒服,心想——現在又要我重新懷疑我好不容易確認的性傾向了嗎?
所以我就不再去了。

直到一年後經過醫生診斷,我才發現也許我誤會這個心理師了,也許她早就發現我有自閉特質才會那樣問吧(天知道我心裡的小劇場這麼多)。

診斷證明與測驗結果

以下是診斷證明:

  1. ASQ(Autism Spectrum Quotient,自閉症譜系商數)
     這是一份問卷,測量一個人是否有自閉症傾向。
     臨界分數是 46,我的分數是 71,高於臨界點。
  2. ADOS-2(Autism Diagnostic Observation Schedule,自閉症診斷觀察表)
     這是醫生面對面觀察的臨床量表。分數通常 0–3 之間:
     - 0–1 = 一般範圍
     - 1.5–2 = 邊界區域
     - ≥2 = 屬於自閉症譜系
     我的分數是 2.71,落在「自閉症譜系」範圍內。

臨床觀察:

  • 二分化/具體化思維傾向
  • 偏好透過興趣媒介的社交互動
  • 高度的感官資訊意識
  • 對模式、規律與結構的辨識
  • 透過重複行為獲得放鬆
  • 擅長捕捉細節、邏輯感強

醫生開出診斷證明後,說我是屬於高功能(這詞大概的意思就是可以自己活得很好),並且說因為我們這種成人基本上生活自理能力都沒問題,所以轉介社區治療,也就是所謂亞斯伯格協會。可是我最後仍然沒有加入,因為一些因素,經濟上實在負擔不起。


關於自閉症的誤解

像別人解釋自閉症光譜這件事情其實很困難,因為大部分的人會說「怎麼可能呢?」
畢竟我們對自閉症的印象就是那種看起來智商不足、或是很憨厚、或是做一些奇怪的行為,例如重複的敲頭啊,或者是算數學天才的那種。

像我這種假外向的人,連我自己都懷疑過很多次。
不過在研究許多自閉症的特質後,我其實很明確地知道自己就是。由於我也是非常高功能的那種,所以能讓我明白自己屬於光譜內的,還是一些較為生理上的衍伸出來的特質。例如感官的敏感、莫名其妙的特殊能力、還有各種以往無法解釋的怪現象。這部分挺有趣的,而且內容很多,改天寫另一篇文章談談。


只不過這些特質真的很難解釋而已。
我自己是那種看到各種自閉症描述的文章,就會馬上意會到那些特質在講的是什麼。
一般人則是很難想像那些特質具體的表現。


而我上述說的那種外表很明顯的自閉症特質就是我哥哥,他是那種非常外顯的。
我們不知道是遺傳誰,因為我爸爸和我媽媽其實都蠻像是光譜內的人……對!他們都『怪怪的』。

然後整個過程結束後,我只有和前夫說這件事。
前夫一開始也不太相信,畢竟許多人都以為自閉症幾乎等於智能障礙。但我進一步解釋,並和他講述這些特徵時,前夫馬上猛點頭說:「這完全就是妳啊!」
因為他身為一個正常人,天天和我同住相處,看到我一堆怪癖和奇怪的脾氣以及各種與人互動的怪象,特別有感。

診斷的過程中我發現了很多事情,有些是重新認識自己的部分,有些則是我以前從來沒注意過的細節。

我愈來愈覺得這些經驗很有必要分享出來。
一來是因為自閉症相關的討論越來越多,但能真實講出「生活裡是什麼樣子」的人並不多;
二來也是希望,那些正在懷疑自己、或剛剛確診的人,能在這些故事裡面找到一點共鳴。